2021 - Recentemente, um vídeo tornou-se viral no TikTok exibindo uma família que enfrenta uma síndrome rara, resultando em configurações faciais distintas do padrão. O conteúdo rapidamente atraiu a atenção, acumulando mais de 28 milhões de visualizações, de acordo com a métrica da plataforma. Syarif Ali Surya Manurung, responsável pela postagem, expressou surpresa com a inesperada repercussão do vídeo, que se transformou em um fenômeno viral. Dos seis filhos da família Manurung, residente em uma moradia modesta em Asahan, Sumatra do Norte, Indonésia, ...
quatro deles apresentam uma condição facial não diagnosticada, considerada extremamente rara. Embora a comunidade online tenha especulado sobre a síndrome de Treacher Collins, não há confirmação dessa identificação.
A disostose mandibulofacial é caracterizada por malformações na cabeça e face, resultando em características como olhos caídos e maxilar descentralizado. Apesar de ser uma condição genética, normalmente não é hereditária de forma direta de pais para filhos.
Syarif compartilha: "Nossos rostos mudaram, mas aceitamos isso e seguimos em frente." Ele reflete sobre sua experiência pessoal, admitindo que crescer com essa condição inicialmente despertou sentimentos de inferioridade, mas agora ele superou essa perspectiva.
Embora algumas pessoas sugiram uma possível maldição, a família reconhece que sua condição é genética, com o pai também sendo afetado. Até o momento, eles não procuraram assistência médica para um diagnóstico formal, enfrentando reações negativas devido à sua aparência única.
Ao circular por sua aldeia, a família Manurung não enfrenta hostilidades; no entanto, fora desse ambiente, pessoas que os veem pela primeira vez frequentemente expressam surpresa.
Surya compartilha que a personalidade deles foi moldada pelas mensagens positivas de seu pai, que sempre enfatizou a importância de serem pessoas boas e educadas.
Os Manurung decidiram criar um canal no Youtube, que, em menos de três meses, já acumulou mais de 12 milhões de visualizações e possui 226 mil inscritos. Além de explorar oportunidades no YouTube e TikTok, Syarif continua trabalhando como pedreiro.
Independentemente da condição facial que os afeta, a saúde geral da família Manurung é robusta, e eles são conhecidos por sua educação exemplar e carisma, como evidenciado no vídeo. A extensão da condição se limita à malformação facial, e a família antecipa uma vida plena, com o pai, que também possui a síndrome, revelando com orgulho que nunca enfrentou problemas de saúde significativos ao longo de sua vida.
REFERENCIAS: YOUTUBE
WIKIPÉDIA
ORPHNA.NET
REVISTA USP